Александр и Мария Коренчук с дочерьми Викой и Мирой
«Смотрите, Мира тут совсем не могла ходить!» Мария показывает видео с телефона. На нем ее восьмилетняя дочка Мирослава стоит на дорожке возле дома и беспомощно смотрит в камеру. За кадром голос мамы: «Попробуй хотя бы шажочек!» Девочка стоит на тоненьких ножках неуверенно, как только что родившийся олененок. Поджав губы, она отрицательно качает головой. Мария листает видеозаписи в телефоне и показывает еще одну.
«А теперь смотрите! Это снято сразу после», — объясняет она. В новом видео у Мирославы на ногах высокие ортезы, похожие на краги для верховой езды. Она осторожно выставляет ногу вперед, делает шаг, второй, потом еще и еще, уже смелее, подходит к маме и тянется для поцелуя.
«Вы понимаете, с ними она снова стала ходить!», — восклицает Мария радостно.
У Миры редкое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Бетлема. При нем в организме нарушается выработка белка коллагена, который отвечает за поддержание структуры мышц. Из-за этого мышцы больного ребенка постепенно слабеют и атрофируются, лишая его возможности ходить, вставать с пола и кровати, удерживать в руках предметы, кашлять и даже нормально дышать.
Ортезы или, как их по-другому называют, туторы — это специальные ортопедические конструкции, которые поддерживают слабые мышцы Миры и дают возможность самостоятельно передвигаться. У девочки их две пары: одна — на день, вторая — на ночь: даже во сне руки и ноги ребенка должны быть зафиксированы в правильном положении, чтобы замедлить деформацию суставов. Туторы для Миры сделали немецкие мастера со слепков ее тела, чтобы были словно ее вторая кожа: сверху девочка может надевать одежду и обувь и не чувствовать дискомфорта. Две пары стоят 140 тыс. рублей.
Эти деньги заплатил Детский хоспис «Дом с маяком», подопечной которого Мира стала несколько лет назад. В туторах девочка начала ходить, участвовать в играх друзей, ездить с родителями и сестрой на прогулки, одним словом — жить обычной жизнью обычного ребенка. Но год назад во время обследования выяснилось, что у Миры появились проблемы с дыханием во время сна: когда организм отдыхает, ее и без того слабые мышцы расслабляются еще больше и ребенок не может сделать полноценный вдох.
В индивидуальном плане реабилитации государственная медико-социальная комиссия выписала Мире аппарат для неинвазивной вентиляции легких — небольшой прибор с трубкой и маской, который поддерживает дыхание. Вот только бесплатно его не выдают — приобрести можно только за свой счет. Цена аппарата — 221 тыс. рублей. Таких денег у родителей Миры не оказалось, но и времени ждать не было. Тогда на помощь снова пришел «Дом с маяком».
1 сентября 2016 года в сотнях российских школ прошла благотворительная акция в пользу Детского хосписа и фонда «Вера» «Дети вместо цветов». Ее смысл в том, что в День знаний родители и дети не покупают дорогие цветы учителям, а жертвуют посильную для себя сумму на помощь тяжелобольным детям. Собрать удалось 18 млн рублей, помочь — 394 детям. Среди них была и Мирослава Коренчук.
На свет маяка
Семья Миры — мама, папа, старшая сестра Вика, бабушка и дедушка — круглый год живут в загородном доме на окраине Дубны. За домом — туи, цветник, альпийская горка, декоративный водоем, остальное пространство — практически идеальный ровный зеленый газон.
«Папа! — доносится детский голос из глубины сада, — папа, помоги!» Папа Александр бежит на зов Миры и выкатывает из-за деревьев велосипед, на котором сидит дочь. Велосипед красивый, с корзинкой впереди, с толстыми дутыми шинами. Только сзади прикручены учебные колесики, чтобы Мире было легче держать равновесие. Крутить педали у нее не хватает сил, поэтому она передвигается, отталкиваясь от земли ногами, как на беговеле.
«Мира у нас сама рассекает по участку, — объясняет папа, — но она может ездить только по ровным поверхностям, а на кочках надо помогать».
Увидев в детском бассейне старшую сестру, Мира просится поплавать с ней. Мама раздевает дочь, снимает туторы и сажает ее на бортик. Через секунду Мира с веселым визгом ныряет в воду. Бассейн — единственное место, где девочка может свободно двигаться без всякой помощи. Глядя на то, как она радостно барахтается в воде, с трудом верится, что еще пару лет назад Мира проводила больше времени в больницах, чем дома. Дело в том, что помимо проблем с передвижением и дыханием дети с миопатией Бетлема из-за слабости мышц дыхательных путей не могут нормально откашливаться. Мокрота скапливается в бронхах и быстро становится рассадником инфекции.
«Мира могла проснуться с легким насморком, а уже к вечеру лежать с тяжелой пневмонией», — вспоминает Мария.
«Дом с маяком» купил для Миры откашливатель и аспиратор — с помощью этих приборов родители каждый день очищают легкие Миры от мокроты. Специалист хосписа настроил аппарат для дыхания специально под ребенка, и ночью аппарат вдувает в Мирины легкие ровно столько воздуха, сколько нужно, чтобы она полноценно высыпалась. После того как эта мини-реанимация появилась у Миры дома, девочка почти перестала болеть.
«За весь год дочка свалилась с ОРВИ пару раз — даже меньше, чем наша старшая, — объясняет Александр Коренчук. — Это было совершенно невероятно, мы все снова стали нормально жить — гулять, ходить в гости, в кино, в музеи, даже в отпуск на машине в Абхазию съездили! У нас просто началась нормальная человеческая жизнь, а не бесконечная борьба за выживание».
В этом году Мира пойдет в первый класс — в обычную общеобразовательную школу.
Урок доброты
На данный момент помощи благотворителей ждут семьсот неизлечимо больных детей по всей России — подопечных региональной программы фонда «Вера» и Детского хосписа «Дом с маяком». Как и Мире Коренчук, им нужны аппараты для дыхания, откашливатели, лекарства, многие нуждаются в специальных инвалидных колясках и особом питании. Сотрудники хосписа и фонда надеются, что акция «Дети вместо цветов», которая пройдет в российских школах в День знаний, поможет собрать средства на эти нужды.
Но «Дети вместо цветов» — это не только благотворительная, но и воспитательная акция, считает социальный педагог московской школы №2101 Анна Яновская. Она дает школьникам почувствовать, что помогать друг другу — это здорово.
У многих родителей возникает вопрос: а не будет ли школьник чувствовать себя неловко без цветов на торжественной линейке? Для того чтобы этого не было, фонд «Вера» каждый год готовит для школьников сувениры. В 2016-м это были шарики с логотипом акции, в этом году будут флажки и открытки. А от класса учителю можно подарить один красивый букет.
Как помочь
Для того чтобы принять участие в акции, нужно:
Отчет о количестве собранных средств и об оказанной помощи фонд «Вера» и Детский хоспис «Дом с маяком» выложат на своих сайтах в течение месяца после проведения акции «Дети вместо цветов».
Карина Салтыкова